Kiedy pacjentom i systemowi brakuje tlenu…

Tętnicze Nadciśnienie Płucne, to postępująca choroba, która bez odpowiedniej opieki i leczenia z czasem doprowadza do ciężkiego kalectwa, a nawet zgonu. Stanowi znaczne obciążenie ekonomiczne dla pacjentów i opiekunów, którzy muszą rezygnować z pracy, a tym samym obciąża budżet państwa. Koszty pośrednie tej choroby po raz pierwszy zostały oszacowane w opublikowanym niedawno raporcie. Czy można poprawić jakość życia pacjentów, pozwolić im zachować zdolności zawodowe i zmniejszyć koszty pośrednie?

TNP - co to jest?

TNP to choroba, która powoduje zarastają tętniczki płucne - drobne naczynia, doprowadzające krew do pęcherzyków płucnych. Ograniczony przepływ krwi przez płuca uniemożliwia pobranie tlenu, potrzebnego do pracy różnych narządów organizmu, w tym mięśni. Pacjentom brakuje tchu, początkowo przy dużym wysiłku, a w zaawansowanym stadium choroby przy codziennych czynnościach, takich jak mycie czy chodzenie po pokoju.

To choroba rzadka, diagnozowana u ok. 120 osób rocznie. Połowa pacjentów umiera w ciągu 5 lat od rozpoznania. Obecnie w Polsce żyje około 1100 osób z tętniczym nadciśnieniem płucnym, a średnia ich wieku wynosi 45-50 lat.

Jak wynika z raportu, TNP w swoim przebiegu stanowi znaczne obciążenie dla pacjentów nie tylko fizyczne, ale także psychospołeczne, które uniemożliwia codzienne funkcjonowanie oraz pełnienie ról społecznych przez chorych, w tym również podejmowania oraz kontynuowania pracy zarobkowej. 

Pacjenci rezygnują z pracy

Rozpoznanie TNP negatywnie wpływa na status zatrudnienia pacjentów; ok. połowa zaprzestała pracy po diagnozie, a częstość wzrasta wraz z pogłębieniem niewydolności serca. 

Tym samym, dochody pacjentów podlegają istotnemu zmniejszeniu po rozpoznaniu TNP. Pacjenci w zaawansowanym stadium TNP rezygnują z pracy i przechodzą na świadczenia z tytułu niezdolności do pracy. Cześć ma jednak trudności z ich uzyskaniem ze względu na rzadkie rozpowszechnienie choroby i niespecyficzne objawy, utrudniające postawienie rozpoznania. W Polsce około 80 proc. pacjentów chorujących na TNP pobiera świadczenia z tytułu choroby (np. renta, zasiłek chorobowy, pielęgnacyjny lub opiekuńczy, świadczenie rehabilitacyjne). Aż 50 proc. z nich oceniło, że uzyskanie takiego świadczenia było trudne lub bardzo trudne.

- To pierwszy raport na ten temat, który się ukazał w Polsce, pierwsza próba podsumowania kosztów pośrednich TNP i zmapowania problemu – podkreśla prof. Marcin Kurzyna z Kliniki Krążenia Płucnego Chorób Zakrzepowo-Zatorowych i Kardiologii Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku. 

Zwraca uwagę, że raport potwierdził, że wystąpienie TNP jest olbrzymim problemem finansowym dla pacjenta i jego rodziny. - W Polsce wydatki na leczenie i związane z leczeniem przekroczyły próg 40 proc. miesięcznego dochodu dla 22 proc. pacjentów. Ten odsetek pacjentów, którym zagraża katastrofalne ubóstwo, to dla mnie bardzo ważna informacja – mówi prof. M. Kurzyna.

Choroba dotyka całej rodziny

Jak podkreśla prof. M.Kurzyna, te problemy finansowe wiążą się z tym, że nie pracuje pacjent, ale często również opiekun musi zmienić swoją pracę lub całkowicie z niej zrezygnować, ponieważ opieka jest czasochłonna.  Raport wskazuje, że dotyczy to ok. 10 proc. osób, zwykle z najbliższej rodziny. 

- Istotne jest również to, że polscy pacjenci ten aspekt finansowy postrzegają jako dramat częściej niż pacjenci z Europy Zachodniej. To pokazuje jakąś słabość naszego systemu socjalnego, który coś pacjentowi daje, natomiast pacjent nie czuje się zabezpieczony – stwierdza prof. M.Kurzyna.

Skuteczne leczenie może pomóc

- Spadek dochodów zależy od tego, w której klasie czynnościowej (Skala NYHA (czynnościowa) dzieli zaawansowanie niewydolności serca na cztery klasy- przyp. red.) jest pacjent w trakcie leczenia. Im leczenie jest skuteczniejsze, tym spadek dochodów jest mniejszy i pacjent ma większe szanse normalnego funkcjonowania, również w aspekcie ekonomicznym – wskazuje prof. M. Kurzyna.

Biorąc pod uwagę to, że system raportowania chorób nie jest w Polsce doskonały, to koszty społeczne są z pewnością większe i wartość pokazana w raporcie, to jest to dopiero wierzchołek góry lodowej.

Jakość życia pacjentów 

Życie z TNP oznacza brak tchu przy większym wysiłku, a z czasem nawet przy najprostszych czynnościach takich jak chodzenie po pokoju. Towarzyszące chorobie problemy z oddychaniem, ból i złe samopoczucie utrudniają normalne życie. 

Postęp medycyny w ostatnich latach dał pacjentom na świecie dostęp do optymalnego i zindywidualizowanego leczenia, a choroba ze śmiertelnej staje się przewlekłą. W Polsce wciąż oczekiwane są terapie, których wysoka skuteczność pozwoli pacjentom na zachowanie zdolności zawodowych oraz przyniesie oszczędności dla budżetu państwa dzięki obniżeniu kosztów pośrednich

Jak wskazuje prof. M. Kurzyna, trzy kamienie milowe, aby poprawić sytuację pacjentów, to wcześniejsze rozpoznawanie choroby, skuteczniejsze leczenie farmakologiczne oraz szerszy dostęp do transplantacji płuc.

- W Polsce od 12 lat funkcjonuje program lekowy dla pacjentów z TNP, który ewoluuje z roku na rok. W porównaniu z krajami naszego regionu, polscy pacjenci są dość dobrze zabezpieczeni. Brakuje nam jednego leku oraz większej elastyczności przy kojarzeniu leków - wylicza.

Chodzi o lek w tabletce, który może zastąpić chorym w III klasie czynnościowej substancje, które obecnie otrzymują w inhalacjach, infuzji podskórnej lub dożylnej.

Pacjenci wolą tabletki

Prof. M.Kurzyna zwraca uwagę na to, że forma przyjmowania leku, oprócz jego skuteczności, jest bardzo istotna dla pacjentów i ma duży wpływ na jakość ich życia.  - To pierwszy doustny lek w tej grupie, znacznie wygodniejszy w użyciu dla chorych, ponieważ pacjenci zawsze preferują tabletki. To lek opóźniający leczenie parenteralne lub u części pacjentów - umożliwiający pozostanie na leczeniu tabletkami – wskazuje. 

Według ekspertów, lek docelowo mógłby nie tylko wpłynąć na lepsze samopoczucie pacjenta, ale też dotlenić system, ponieważ cześć pacjentów mogłaby spokojnie wrócić do pracy.