Jak skutecznie leczyć padaczkę? – rekomendacje ekspertów z korzyścią dla pacjenta i systemu

Leczenie i diagnozowanie padaczki w Polsce jest na wysokim poziomie. Problem pojawia się przy osobach, które cierpią na padaczkę lekooporną. O tym, jak zoptymalizować te procesy rozmawiali specjaliści w zakresie zdrowia publicznego, neurolodzy oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich podczas konferencji “Jak skutecznie leczyć padaczkę z korzyścią dla pacjenta i systemu?”.

Padaczka jest jednym z 6 bardzo istotnych problemów neurologicznych. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia na świecie choruje na nią ponad 65 mln osób. Co roku przybywa około 2,4 mln pacjentów z tym schorzeniem, a umiera około 125 tys. W Polsce na padaczkę choruje około 300 tys. osób. Każdego roku odnotowuje się prawie 27 tys. nowych zachorowań.

W Polsce proces diagnozy padaczki przebiega dosyć szybko, a leczenie jest na wysokim poziomie. Na poprawę w tym zakresie wpłynęły zmiany zasad refundacji, jakie nastąpiły w ostatnich latach. Dziś umożliwiają one wybór terapii zgodnie z dostępną wiedzą wynikającą   z badań klinicznych i doświadczenia z praktyki klinicznej.

Dostęp do leków to nie jedyny element wpływający na powodzenie procesu leczenia. Neurolodzy podkreślają, że bardzo ważna jest szybka diagnoza wraz z określeniem rodzaju padaczki. Jak jednak dodają, system pod tym kątem nie jest idealny.

Właściwe rozpoznanie odpowiedniego typu napadów padaczkowych lub okresu padaczkowego warunkuje skuteczność terapii. Trudności w diagnozie sprawia przede wszystkim padaczka lekooporna, na którą cierpi około 30 proc. wszystkich chorych.

Niezależnie od rodzaju padaczki, leczenie pacjentów z tym schorzeniem jest kosztowne, chociaż struktura wydatków przez lata zmieniła się. Wartość refundacji świadczeń związanych z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego w 2019 r. wyniosła NFZ ok. 173 mln zł. Liczba świadczeń rozliczanych dla rozpoznania G40 - Padaczka oraz G41 - Stan padaczkowy wykazuje jednak tendencję malejącą, co świadczy o właściwym prowadzeniu chorych przez lekarzy.

W 2019 r. łączna liczba udzielonych świadczeń dla obu rozpoznań wyniosła 811,6 tys., w roku 2020 r. zmniejszyła się do 700,1 tys. (spadek o 14 proc.) zaś w 2021 r. kształtowała  się  na  poziomie  697,4  tys.  (spadek  o  ok.  1  proc). Wartość  refundacji  świadczeń związanych z rozpoznaniem padaczki lub stanu padaczkowego w 2019 r. wyniosła ok. 173 mln zł. Najwięcej osób skorzystało z ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (161,5 tys.), gdzie udzielono im 405,2 tys. świadczeń.

Wydatki ZUS-u związane z niezdolnością do pracy spowodowaną padaczką maleją od 2015 roku. W roku 2014 wyniosły 342 mln zł, w 2015 r. - 346 mln zł, a następnie z roku na rok malały do 265 mln zł w roku 2020. Największy udział w wydatkach ZUS w 2020 r. miały świadczenia rentowe – 88 proc. (renty z tytułu niezdolności do pracy - 85 proc. oraz renty socjalne - 3 proc.). 10 proc. wydatków stanowiły koszty absencji chorobowej.

Szansą dla wielu chorych na padaczkę, szczególnie lekooporną, są tzw. leki nowej generacji. Jednak przez ostatnie 20 lat w Unii Europejskiej zarejestrowano tylko 10 nowych substancji czynnych stosowanych w terapii padaczki.

Jak dodaje, problemem jednak nie jest sama kwestia rejestracji, a refundacji. Prezes PTE wskazuje, że proces refundacyjny skrócił się z kilkunastu do kilku lat. Medykamenty, które trafiły do refundacji w Polsce w ostatniej dekadzie to:

• lewetiracetam i lamotrygina (2013 rok),
• lakozamid i wigabatryna (2014 rok),
• oskarbazepina (2015 rok),
• stiripentol (2016 rok),
• briwaracetam (2018 rok).

Na refundację publiczną w Polsce oczekują obecnie nowe leki zarejestrowane w Unii Europejskiej: cenobamat (rejestracja w 2021 r.), fenfluramina (2020 r.) oraz cannabidiol (2019 r.).

Wnioski płynące z raportu „Ścieżka   pacjenta   z   padaczką   w   Polsce   -   kierunki optymalizacji   opieki   opartej   na   wartości   zdrowotnej” przygotowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Polskie Towarzystwo Epileptologii są jednoznaczne. Poza zmianą modelu diagnozowania chorych, który powinien polegać na kooperacji poradni neurologii ogólnej i AOS, potrzebne jest wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostyczno - terapeutycznej. Według autorów raportu pozwoliłaby ona na szybką diagnozę i włączenie od początku zindywidualizowanego leczenia.

Według neurologów powinna powstać krajowa sieci ośrodków referencyjnych opieki nad pacjentem z padaczką, uwzględniająca trzy poziomy opieki:

• poradnię neurologiczną,  
• poradnię   przeciwpadaczkową   (poradnia   przyszpitalna   przy   oddziale neurologicznym/klinice neurologicznej),
• centrum inwazyjnego leczenia padaczki (jeden ośrodek w Polsce) - kwalifikacja trudnych przypadków padaczki, szczególnie w kontekście leczenia padaczki wymagającej leczenia operacyjnego.

Autorzy raportu wskazują, że należy również zdefiniować i wycenić pakiety diagnostyczne dla poradni przeciwpadaczkowych. Podkreślają także potrzebę rozszerzenia listy refundacyjne o nowe technologie lekowe rejestrowane w UE w zakresie terapii padaczki – szczególnie padaczki lekoopornej oraz zespołu Draveta.