dr L. Borkowski: państwo nie zauważa chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową

Trwa kampania na rzecz osób chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową "Życie mamy we krwi". O tym co to za choroba, jak ją leczyć i czy polscy pacjenci mają takie same możliwości terapii, jak chorzy w innych krajach UE rozmawiamy z dr Leszkiem Borkowskim, farmakologiem, prezesem fundacji Razem w Chorobie, która jest współorganizatorem tej kampanii.

PZ: Fundacja Razem Chorobie jest inicjatorem kampanii  „Życie mamy we krwi” czego ona dotyczy? 

dr Leszek Borkowski: Kampania została zainicjowana z myślą o ludziach dorosłych cierpiących na nowotwory hematologiczne w tym na przewlekłą białaczkę limfocytwą - często pacjentach, którzy są zapomniani, albo wręcz niewidoczni, tak jak ich choroba. Jeżeli w Polsce choruje celebryta, to wszyscy mówią o tej chorobie i pasjonują się tematem. Natomiast jeśli choruje „Pani Kowalska”, która mieszka za ściana i ma 80 lat, to nikt się nią nie przejmuje. Często taka osoba umiera cicho, niezauważona przez zdrową resztę społeczeństwa. Może także z racji wieku, takie rzeczy szczególnie mnie bolą i zwracam na nie uwagę.

PZ: Skąd pomysł na kampanię dotyczącą akurat przewlekłej białaczki limfocytowej? Pacjentów chorujących na tę chorobę jest chyba stosunkowo niewielu ?

dr Leszek Borkowski: W Polsce na tę chorobę cierpi około 10 tys. pacjentów. Jest to najczęstszy nowotwór u osób dorosłych. Diagnozowany najczęściej u  osób powyżej 60 roku życia. Są sporadyczne przypadki, kiedy chorują na nią osoby nieco młodsze. Wśród tych 10 tys. pacjentów jedna trzecia nie wymaga leczenia, ponieważ choroba rozwija się u nich bardzo powoli. Ale jest też 8 proc. chorych u których choroba przyjmuje agresywną postać. Ci pacjenci mają największe problemy z leczeniem. Jest to związane z występującą u nich delecją krótkiego chromosomu 17 i mutacją genu TP 53. Wymienione czynniki powodują, że nowotwór zachowuje się tak, jakby pacjent nie był leczony w ogóle. To znaczy, że stosując stare leki, udajemy, że leczymy pacjenta, czego pacjent często nie jest świadomy.

PZ: W takim razie jaki jest cel tej kampanii?

dr Leszek Borkowski: Głównym celem kampanii „Życie masz we krwi” jest edukacja i informacja społeczna na temat nowotworów hematologicznych w kontekście białaczki limfocytowej. Musimy zacząć zdawać sobie sprawę z tego, że jesteśmy starzejącym się społeczeństwem i ten nowotwór będzie coraz częściej diagnozowany u naszych najbliższych. Musimy wiedzieć, jakie są szanse i możliwości skutecznej walki z chorobą i walczyć o los tych chorych. Czujemy moralny obowiązek, by dotrzeć do opinii publicznej z informacjami na temat choroby i aktualnej sytuacji polskich pacjentów z nowotworami hematoonkologicznymi, w tym PBL. Pamiętajmy, że pacjenci z nowotworami krwi nie mają zbyt wielu opcji leczenia. W przypadku nowotworów hematologicznych nie można zastosować leczenia chirurgicznego, radioterapeutycznego, a leczenie farmakologiczne jest ograniczone do pojedynczych terapii, do których często dostęp jest mocno utrudniony. Dlatego wspierając wszystkich pacjentów z nowotworami hematologicznymi, zwracamy się dziś do Państwa o uwagę dla tej szczególnej grupy chorych, która przez to, że nie ma siły przebicia, stała się niezauważalna dla społeczeństwa i systemu ochrony zdrowia w Polsce.

PZ: A jak są dziś leczeni pacjenci z mutacją genów?

dr Leszek Borkowski: W przypadku takich pacjentów mamy do czynienia z bardzo dużą śmiertelnością w przeciągu dwóch, trzech lat. Zwracamy uwagę na to, że w Polsce nie ma leków stosowanych w leczeniu tego rodzaju białaczki. A nie ma tych leków, nie dlatego  że brakuje ich w ogóle, ale z powodu braku decyzji refundacyjnych. Te leki są dostępne w wielu krajach. Patrząc dziś na przewlekłą białaczkę limfocytową mamy taki wybór, że albo leczymy ją nowoczesnymi lekami, albo wcale.

PZ: Na czym polega leczenie pacjentów z mutacją 17p? Dlaczego ich sytuacja jest trudniejsza, niż innych pacjentów chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową?

dr Leszek Borkowski: To jest medycyna celowana. Ale żeby właściwie leczyć pacjenta, musimy wiedzieć czy ma mutację genu TP 53. Chciałbym doczekać takich czasów, że Agencja Technologii Medycznych opublikuje listę leków z rodzajami badań mutacji genetycznych, które są robione w Polsce w ośrodkach referencyjnych. Taka informacja nic nie kosztuje. Największym wyzwaniem terapeutycznym w przewlekłej białaczce limfocytowej są właśnie pacjenci z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17p. U tych chorych mamy wszystkie możliwe problemy: choroba jest oporna na leczenie i mimo leczenia rozwija się tak, jakby była nieleczona. Dlaczego choroba nie reaguje na leczenie? Delecja krótkiego ramienia chromosomu 17p prowadzi do niedoboru genu supresorowego o nazwie TP53, czyli „anioła stróża” produkującego białko p53. Brak w organizmie białka p53 prowadzi do oporności na leczenie.

Rozmawiała Aleksandra Smolińska

„Życie mamy we krwi” jest kampanią informacyjno-edukacyjną dedykowaną przewlekłej białaczce limfocytowej (PBL), zainicjowaną przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen-Cilag Polska.

Celem kampanii „Życie mamy we krwi” jest budowanie świadomości opinii publicznej na temat przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL) oraz zwrócenie uwagi na trudną sytuację tej grupy chorych w Polsce.