Chrostowski: w onkologii jest lepiej, ale wciąż nie dogoniliśmy Europy

4 lutego przypada Światowy Dzień Walki z Rakiem. O tym czy w Polsce poprawia się sytuacja pacjentów chorych na raka i jakich zmian jeszcze potrzeba, żebyśmy mogli się w tej kwestii porównywać z innymi krajami Unii Europejskiej, rozmawiamy z Szymonem Chrostowskim, prezesem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Działający od dwóch lat pakiet onkologiczny, coraz więcej leków stosowanych w onkologii na liście refundacyjnej, a mimo to rokowania polskich pacjentów cierpiących na nowotwory są wciąż gorsze od szans, jakie na wyleczenie mają mieszkańcy innych krajów w UE. Między innymi o tym rozmawiamy z Szymonem Chrostowskim z Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

PZ: Czy sytuację polskich pacjentów chorych na raka można już porównywać z sytuacją pacjentów w innych krajach UE?

Szymon Chrostowski: To, co łączy nas wszystkich to choroba. Na raka chorują ludzie na całym świecie, niezależnie od statusu społecznego czy pochodzenia. Fakt jednak jest taki, że rokowanie i szanse na wyzdrowienie są różne w zależności od miejsca zamieszkania. W wysoko rozwiniętych krajach Unii pacjenci mają znacząco lepszy dostęp do nowoczesnych terapii, diagnostyki i kompleksowej opieki. Istotną kwestię ogrywa finansowanie opieki zdrowotnej. Przy poziomie 4.5 proc. środków przeznaczonych w Polsce na ochronę zdrowia, zamiast uznawanych za bezpieczne min. 6 proc., niewiele więcej da się zrobić. Nie domagamy się leczenia na poziomie najwyżej rozwiniętych krajów europejskich takich jak Dania czy Wielka Brytania, ale chcielibyśmy znaleźć się w środku tej listy, tak jak przystało na obywateli 5 gospodarki europejskiej. Należy sobie jednak zdawać sprawę, że nie tylko środki finansowe, ale i sposób organizacji, zarządzania i tworzenia prawa decydują o jakości opieki zdrowotnej. Moim zdaniem nasz system cierpi z braku spójnej wieloletniej, konsekwentnie realizowanej strategii walki z rakiem. Zdrowie powinno zawsze być traktowane jako priorytet, z jak najmniejszym upolitycznieniem.

PZ: Co się poprawiło w ostatnich latach, a w jakich kwestach wciąż pozostajemy w tyle?

Szymon Chrostowski: Polska onkologia cały czas się rozwija, zarówno na poziomie medycznym jak i systemowym. Niewątpliwie pozytywnie należy ocenić wprowadzenie Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych - przede wszystkim w kontekście profilaktyki pierwotnej i wtórnej, większą dostępność do innowacyjnych terapii oraz diagnostyki, w tym molekularnej i genetycznej i oczywiście pakiet onkologiczny obowiązujący już dwa lata. Nadal wiele do zrobienia pozostaje w kwestii dostępności do nowoczesnego leczenia. Proces refundacyjny w Polsce trwa bardzo długo, Polacy czekają na refundację skutecznych leków nawet kilka lat od momentu rejestracji. W szczególnie trudnej sytuacji są pacjenci z rakiem płuca i jelita grubego. Czekamy także na poprawę kompleksowości i koordynacji leczenia oraz poszerzenia dostępu do leczenia wspomagającego (opieka psychoonkologiczna, dietetyk, zapobieganie objawom niepożądanym).

PZ: A jak się sprawdza pakiet onkologiczny i czy zmiany, które wprowadza w nim teraz resort zdrowia są popierane przez pacjentów?

Szymon Chrostowski: Niepokoi nas tempo prac na wprowadzeniem w życie poprawek do pakietu onkologicznego. Zmiany te były wprawdzie szeroko konsultowane, ale w czerwcu minionego roku i dopiero teraz doczekały się dalszego procedowania. Większość zaproponowanych zmian, to wynik uwag zgłaszanych przez środowisko zarówno pacjentów jak i lekarzy. Proponowane zmiany na pewno zniosą wiele barier i utrudnień biurokratycznych, które zmniejszały liczbę wystawianych kart przez lekarzy. Przede wszystkim umożliwienie wystawiania kart DiLO na diagnostykę, przy podejrzeniu nowotworu, przez AOS oraz znaczące skrócenie i uelastycznienie samej karty. Analizując czas oczekiwania pacjentów z kartą DiLO w porównaniu do pacjentów nie posiadających karty, wyraźnie widać, że grono osób, będących w procesie diagnostyki i leczenia, które powinny znaleźć się w szybkiej ścieżce, z wielu powodów były z niej wykluczone. Liczymy, że zmiany spotkają się także z przychylną oceną lekarzy od POZ, AOS po szpitale, tak aby wszyscy potrzebujący pacjenci byli włączani do pakietu onkologicznego. Negatywnie oceniamy natomiast próbę odejścia od konsyliów.

PZ: No właśnie. Czy konsylia powinny być obowiązkowe, a lekarze POZ powinni być rozliczani z trafności diagnoz?

Szymon Chrostowski:  Z perspektywy pacjentów konsylia gwarantują postawienie trafnej diagnozy oraz dobór najlepszego planu leczenia, umożliwiają skonsultowanie wyników przez lekarzy kilku specjalności oraz udział pacjenta w podejmowaniu decyzji o terapii. Pomimo, że ustawa o prawach pacjenta zawiera przepis, który mówi, że pacjent ma prawo do konsultacji wielodyscyplinarnego zespołu, to w praktyce nigdy nie była stosowana. Dopiero pakiet onkologiczny realnie zmienił sytuację w tym zakresie. Niezmiernie istotne znaczenie dla efektów leczenia ma prawidłowe postawienie diagnozy oraz zaplanowanie terapii, które wg standardów powinno odbywać się przy udziale wielodyscyplinarnego zespołu ekspertów. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich nowotworów (wyjątkami są np. mięsaki, białaczki – gdzie postępowanie jest zwykle jednoznaczne). Natomiast jeżeli mamy dążyć do poprawy jakości opieki onkologicznej, a przede wszystkich jej rezultatów, to nie osiągniemy tego poprzez znoszenie dobrych praktyk, potwierdzonych kilkudziesięcioletnią praktyką. Wydaje się, że sam wskaźnik rozpoznawalności nowotworów miał mniejsze znacznie, ponieważ ze statystyk wynika że lekarze POZ nie mieli problemów w trafnością diagnoz. Choć wyniki te może zaburzać fakt, że wielu pacjentów nie otrzymało karty DILO w ogóle i było kierowanych na standardową ścieżkę diagnostyczno-leczniczą.

PZ: Pojawił się też nowy projekt resortu zdrowia, który może mieć kluczowe znaczenie dla pacjentów. Czy ustawa o jakości i bezpieczeństwie pacjentów jest krokiem w dobrym kierunku?

Szymon Chrostowski: Tego typu rozwiązania były od dawna oczekiwane. Brakowało bowiem mechanizmów monitorujących jakość świadczonych usług oraz dbających o bezpieczeństwo pacjenta - m.in. monitorowanie zdarzeń niepożądanych, rejestr zdarzeń medycznych, monitorowanie klinicznych wskaźników jakości. Jest  więc to na pewno krok w dobrym kierunku. Nasze środowisko od lat postuluje także włączenie oceny satysfakcji pacjentów jako parametr jakościowej oceny opieki medycznej. W ramach projektu Obywatele dla Zdrowia będziemy szczegółowo analizować tę ustawę i składać uwagi istotne z perspektywy pacjentów.

PZ: Czy w Polsce poprawia się dostęp do leków i nowoczesnych terapii?

Szymon Chrostowski: Postęp w leczeniu onkologicznym jest powszechnie oceniany pod katem dostępu pacjentów do nowoczesnych terapii. Z tej perspektywy nasz system opieki nad chorymi na nowotwory zajmował w ostatnich latach przedostanie miejsce w krajach Unii Europejskiej. Rok 2016 przyniósł znaczą poprawę. Na listę leków refundowanych znalazły się długo oczekiwane przez pacjentów terapie. Więc można z pewnością powiedzieć, że polscy pacjenci chorzy na niektóre nowotwory są obecnie leczenie na poziomie europejskich standardów. Dotyczy to np. czerniaka (brakuje skojarzonego leczenia) czy GIST. Ale wciąż są niestety grupy pacjentów, dla których brakuje nowoczesnego leczenia jak, np. chorzy na raka jelita grubego, płuca czy zaawansowanego hormonozależnego raka piersi potrójnie ujemnego.

PZ: A jak z perspektywy pacjentów wygląda profilaktyka antynowotworowa w Polsce?

Szymon Chrostowski: Z punktu widzenia działań profilaktycznych rok 2016 dla onkologii jest straconym czasem. Nie został bowiem efektywnie wdrożony Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych  na lata 2016 - 2025 , a do ogłoszenia konkursów w ramach Narodowego Programu Zdrowia Publicznego przystąpiono dopiero w ostatnich miesiącach roku, dając zbyt mało czasu na opracowanie poważnych projektów, czasami wartości kilku milionów złotych. Wywołało to zaniepokojenie wśród organizacji pacjentów, którym ustawa o NPZ gwarantowała możliwość realizacji  zadań zleconych. Sytuację ratowało prowadzenie profilaktyki nowotworowej w ramach projektów lokalnych, ale tu z kolei  brakowało koordynacji działań na poziomie gmin czy powiatów, ponieważ większość realizowała te same programy, głównie dotyczące szczepień. Organizacje pacjenckie,  z racji swoich doświadczeń i nabytej wiedzy, są „naturalnymi” edukatorami, szczególnie predysponowani do prowadzenia działań edukacyjnych z zakresu onkologii. Mamy nadzieję, że organizacje pacjentów onkologicznych  w najbliższych latach zostaną aktywnie włączone w realizację programów profilaktycznych.

Rozmawiała Aleksandra Smolińska