Bezpłatna infolinia Helpline dla pacjentów i opiekunów. Razem w chorobie Alzheimera

Późna diagnoza i brak informacji pozostają jednymi z największych wyzwań w chorobie Alzheimera. Uruchomiona przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska bezpłatna infolinia Helpline (800 201 801) ma być odpowiedzią na tę lukę, zapewniając wsparcie osobom żyjącym z zaburzeniami otępiennymi oraz ich rodzinom i opiekunom w całej Polsce. Celem wspólnych działań jest budowanie systemu szybszej informacji, lepszej orientacji w ścieżce wsparcia i większej uważności społecznej wobec osób dotkniętych chorobami otępiennymi.

Jak podkreślali eksperci podczas spotkania prasowego i debaty pt. „Razem w chorobie Alzheimera - diagnoza i wyzwania”, starzenie się społeczeństwa oznacza wzrost liczby osób w wieku ryzyka i sprawia, że problem otępień przestaje być niszowym zagadnieniem klinicznym, a staje się jednym z kluczowych wyzwań systemu ochrony zdrowia i opieki społecznej.

Według danych WHO w 2016 roku na świecie żyło 47,5 mln osób z zaburzeniami otępiennymi, a do 2050 roku liczba ta wzrośnie do 135,5 mln. W Polsce szacuje się, że do 2050 roku ponad milion osób będzie dotkniętych zaburzeniami otępiennymi, co oznacza ponad 3 proc. populacji kraju.

Starzenie się społeczeństwa, późna diagnoza oraz ogromne obciążenie spoczywające na rodzinach sprawiają, że coraz więcej osób potrzebuje szybkiego dostępu do rzetelnej informacji i profesjonalnego wsparcia. Dane pokazują skalę problemu: aż 80 proc. pacjentów z chorobą Alzheimera nie ma postawionej prawidłowej diagnozy, a w Polsce średni czas od pierwszego kontaktu z lekarzem POZ do rozpoznania choroby wynosi około 24 miesięcy.

Jednocześnie choroba Alzheimera to choroba całej rodziny: około 92 proc. chorych pozostaje pod całodobową opieką bliskich, najczęściej w warunkach domowych, a w 44 proc. przypadków ciężar opieki spoczywa wyłącznie na jednej osobie.

Podkreślano, że to nie tylko pomoc w podstawowych czynnościach dnia codziennego, ale także konieczność radzenia sobie z dezorientacją chorego, trudnymi zachowaniami, zaburzeniami snu, agresją, apatią czy poczuciem bezsilności.

Uruchomiona przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska bezpłatna infolinia Helpline (800 201 801) skierowana jest do osób chorujących na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne, do ich rodzin i opiekunów, zarówno nieformalnych, jak i zawodowych, a także do osób z ich otoczenia społecznego. Organizatorzy nie ograniczają wsparcia tylko do pacjenta i najbliższej rodziny. Pomoc ma objąć również tych, którzy stykają się z chorobą w codziennym otoczeniu i próbują zrozumieć, jak reagować oraz gdzie szukać wsparcia.

Podczas spotkania prasowego eksperci podkreślali, że telefon ma służyć także sąsiadom, dalszym członkom rodziny, terapeutom czy osobom zawodowo opiekującym się chorymi. Helpline ma być nie tylko narzędziem kryzysowym, ale również punktem orientacyjnym w systemie, który ma pomóc szybciej rozpoznać problem, odnaleźć właściwe formy pomocy i uniknąć sytuacji, w której rodzina zgłasza się po wsparcie dopiero na etapie skrajnego przeciążenia.

Helpline została pomyślana jako przestrzeń nie tylko do przekazywania informacji, ale też do rozmowy, która ma pomóc w codziennym funkcjonowaniu z chorobą.

Helpline oferuje poufne rozmowy z konsultantami, psychologami oraz innymi specjalistami, m.in. terapeutami zajęciowymi i prawnikami. Dzwoniący mogą uzyskać wsparcie emocjonalne, informacje dotyczące diagnozy i przebiegu choroby, pomoc w radzeniu sobie z trudnymi zachowaniami chorego oraz wskazówki dotyczące dostępnych form wsparcia w danym regionie.

Infolinia Helpline jest bezpłatna i dostępna sześć dni w tygodniu:

• poniedziałek–piątek: 10:00–21:00
• sobota: 10:00–16:00
• Kontakt e-mail: alzheimer@rpp.gov.pl
• Więcej informacji: www.alzheimer.rpp.gov.pl

Znaczenie systemowych działań w tym obszarze podkreślają również przedstawiciele administracji publicznej.

Podczas konferencji Korbiński wskazywał także, że potrzebne są dedykowane ścieżki opieki i lepsze zbieranie danych, które pozwolą monitorować postęp działań i ewentualnie korygować ich kierunek.

Podczas spotkania prasowego eksperci zwracali uwagę, że opieka nad osobami z chorobą Alzheimera nie może opierać się wyłącznie na reagowaniu w fazie zaawansowanych objawów. Wiceprezes Alzheimer Polska Edyta Ekwińska podkreślała, że kolejnym celem środowiska powinno być tworzenie dedykowanych poradni zaburzeń pamięci:

Zwracała też uwagę, że rodziny zbyt często zgłaszają się po pomoc dopiero wtedy, gdy opieka wchodzi już w fazę kryzysu.

Ten obraz uzupełnił prezes Alzheimer Polska Zygmunt Bierzyński, który mówił, że

Ważny był również społeczny głos z debaty dotyczący języka używanego wobec osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami otępiennymi. Podkreślano, że sposób mówienia o chorobie ma znaczenie, bo może wspierać albo wzmacniać stygmatyzację, a osoby żyjące z otępieniem powinny pozostawać pełnoprawnymi uczestnikami życia społecznego.

Uruchomiona kampania i infolinia mają więc nie tylko porządkować informacje o dostępnych formach pomocy, ale także budować większą empatię i uważność wobec chorych oraz ich bliskich.

Projekt pt. „Helpline - uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” realizowany jest przez Rzecznika Praw Pacjenta w partnerstwie z Alzheimer Polska. Projekt jest współfinansowany z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021-2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.