Reklama

Rejestr onkologii dziecięcej nadal niepowołany. Decyzja ministerstwa wzbudza sprzeciw ekspertów i pacjentów

13/10/2025 14:30

Firmy i instytucje, Rejestr onkologii dziecięcej nadal niepowołany Decyzja ministerstwa wzbudza sprzeciw ekspertów pacjentów - zdjęcie, fotografia

Spis treści

„Hope for Children” – szansa na lepszą wyleczalność dzieci
Rejestr jako narzędzie wiedzy i współpracy
Brak decyzji o osobnym rejestrze

Na posiedzeniu Podkomisji stałej ds. onkologii w Sejmie omawiano kwestię utworzenia osobnego rejestru onkologii i hematologii dziecięcej. Eksperci podkreślają, że nowoczesna baza danych „Hope for Children” może znacząco poprawić wyleczalność u najmłodszych pacjentów. Pomimo poparcia środowiska, decyzją minister zdrowia zgromadzone dane mają zasilić ogólnopolski Krajowy Rejestr Nowotworów.

„Hope for Children” – szansa na lepszą wyleczalność dzieci

Dzieci chorujące na nowotwory wymagają specjalistycznej opieki – ich choroby przebiegają inaczej niż u dorosłych, a każdy przypadek jest rzadki i indywidualny. W Polsce wskaźniki wyleczalności dzieci onkologicznych wynoszą około 80%, co plasuje nas w czołówce Europy. Prof. Jan Styczyński, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, podkreśla:

Chcemy, żeby ta wyleczalność rosła dalej, żeby przekroczyła 90%, zbliżyła się do 100%. Ale każde kolejne dziecko jest już coraz trudniejsze do wyleczenia, dlatego że to są już te wyselekcjonowane, najtrudniejsze przypadki kliniczne, gdzie trzeba uruchomić bardzo różnego rodzaju narzędzia, metody terapeutyczne i wiedzę. Wiedza w obecnej dekadzie staje się czynnikiem równie istotnym jak sam lek.

Reklama

Rejestr jako narzędzie wiedzy i współpracy

Baza danych „Hope for Children” została zaprojektowana w sposób interdyscyplinarny i technologicznie zaawansowany, z udziałem klinicystów i specjalistów.

Prof. Styczyński podkreśla, że rejestr umożliwia łączenie danych z międzynarodowymi bazami, co jest kluczowe dla postępu w onkologii dziecięcej.

Ta baza pokazuje funkcjonalność, czyli zbieranie danych klinicznych we współpracy z klinicystami, z udziałem klinicystów, ze zrozumieniem klinicznym. Baza „Hope for Children” jest zaawansowana technologicznie, włączyli się w to specjaliści. Ta baza jest interdyscyplinarna. Można ją łączyć również z międzynarodowymi bazami, bo tylko współpraca międzynarodowa gwarantuje postęp w onkologii dziecięcej – dodaje.

Reklama

Brak decyzji o osobnym rejestrze

Pomimo poparcia ekspertów, decyzją poprzedniej minister zdrowia Izabeli Leszczyny nie powołano osobnego rejestru dla dzieci. Zgromadzone dane mają zostać włączone do Krajowego Rejestru Nowotworów.

Nie będzie osobnego rejestru onkologii i hematologii dziecięcej. Zasili on Krajowy Rejestr Nowotworów. Taką decyzję podjęła w czerwcu br. minister zdrowia po rekomendacji Krajowej Rady Onkologicznej – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępczyni Dyrektora Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia.

Reklama

Zobacz także:

Federacja Onkologiczna apeluje do premiera Donalda Tuska: onkologia na granicy wydolności, potrzebne natychmiastowe działania rządu

Obecni na posiedzeniu przedstawiciele organizacji pacjentów podkreślali wysoką jakość opieki nad dziećmi, często przewyższającą leczenie dorosłych pacjentów.

Pacjenci nie pytają, gdzie lepiej u dzieci leczy się raka. Wiedzą, że gdziekolwiek trafią, tam będą mieć dobrą opiekę. Mówię o bardzo wyrównanym poziomie leczenia onkologicznego i bardzo wysokim w Polsce na tle Europy i świata, o czym wszyscy wiemy. Jeżeli mamy coś, co jest dobre i co działa, dlaczego nie zrobić wszystkiego, żeby to podtrzymać za wszelką cenę? – mówiła Dorota Korycińska, Prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Reklama

Zdaniem ekspertów rozwój i utrzymanie rejestrów medycznych jest kluczowe w planowaniu i monitorowaniu leczenia nowotworów, a ich rozwój został wpisany jako zadanie 222 w Narodowej Strategii Onkologicznej. Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia, podkreśla:

– Jest dyskusja między klinicystami, między ekspertami, między KRN, a tak naprawdę finalnie to Ministerstwo Zdrowia powinno podjąć decyzję, bo to jest w gestii Ministerstwa Zdrowia.

Pacjenci apelują więc o ponowne rozpatrzenie sprawy, aby w Polsce powstał osobny rejestr onkologii i hematologii dziecięcej, który może podnieść wyleczalność najmłodszych pacjentów.