Rak krtani - przyczyny, objawy, leczenie, świadomość społeczna. Koalicja Polska Laryngektomia wsparciem dla pacjentów po laryngektomii

Chorzy na raka krtani chcą pokazać, że po diagnozie świat się nie kończy. Po operacji nawet całkowitego usunięcia krtani można żyć i normalnie funkcjonować. Przykład daje Adam Drewniak, założyciel Koalicji Polska Laryngektomia.

Dzisiejsze problemy zdrowotne Andrzeja Drewniaka mają swój początek jakieś pięćdziesiąt lat temu, gdy zapalił pierwszego papierosa. Znacznie później, na przełomie lat 2018/2019, pojawiła się chrypka. Jej leczenie nie przynosiło efektów. Pacjent pracował wówczas jako szef techniczny i realizator światła w Nadbałtyckim Centrum Kultury w Gdańsku. Zbiegiem okoliczności obsługiwał koncert lekarzy z Pomorskiej Izby Lekarskiej. Pani doktor Joanna Skonecka powiedziała wtedy: to trzeba potraktować poważnie. Po kilku tygodniach doktor habilitowany Bogusław Mikaszewski, ordynator kliniki otolaryngologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku potwierdził diagnozę. Brzmiała ona: nowotwór krtani.

Czasem nie pomaga nawet najbardziej skrupulatne przestrzeganie zasad higieny. Nie minęły zatem dwa lata, jak u Andrzeja Drewniaka nastąpił nawrót choroby. Wtedy chodziło już o ratowanie życia. Trzeba było przeprowadzić zabieg laryngektomii, czyli usunięcia całej krtani.  

Po około trzech miesiącach wyniki były dobre i obiecujące. Za pomocą protezy pacjent zaczął znów mówić. Ale dwa lata temu mówienie zaczęło mu sprawiać coraz większe problemy. Ponownie nastąpiło znaczne pogorszenie i groźba utraty głosu.

Przypomnijmy, że w Polsce wymyślono sztuczną krtań, dzięki której osoby po amputacji tego organu mają możliwość ponownie mówić. Konrad Zieliński, twórca sztucznej krtani wygrał konkurs Huawei Startup Challenge 3 w 2023. Zdobył największą liczbę głosów.

Konrad Zieliński to wynalazca, a jednocześnie pacjent, któremu pięć lat temu lekarze usunęli z powodu choroby nowotworowej krtań. Od tamtej pory nie może mówić w sposób naturalny. Dzięki urządzeniu, jakim jest sztuczna krtań, pana Konrada można usłyszeć . Pan Konrad prowadzi firmę Uhura Bionics. Właśnie to przedsiębiorstwo opracowało sztuczną krtań, czyli elektroniczną protezę krtani połączoną z cyfrową kopią głosu. Dzięki niej, osoby po nowotworach i amputacji krtani, mogą mówić głosem zbliżonym do swojego naturalnego, utraconego w wyniku choroby. 

Andrzej Drewniak nadal zajmuje się oświetleniem i technologią sceny. Już nie na etacie, ale na zasadzie wykonywania wolnego zawodu. Zwłaszcza że pracuje razem z synem. W końcu maja tego roku byli z sopockim Teatrem Niedużym na 48 Opolskich Konfrontacjach Teatralnych.

Takich pacjentów jest naturalnie wielu, dlatego w ubiegłym roku Andrzej Drewniak założył Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Głowy i Szyi w Gdańsku. Natomiast w tym roku staraniem kilku podobnych organizacji powstała wspomniana Koalicja Polska Laryngektomia. Inicjatorami są pacjenci, osoby po przebytej laryngektomii, czyli usunięciu krtani.

Jak mówi doktor habilitowana Agnieszka Hamerlińska, profesor Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu, są oni Onkoprzyjaciółmi. Założyciele Koalicji reprezentują osoby laryngektomowane z różnych stron Polski. Na co dzień działają w lokalnych stowarzyszeniach lub indywidualnie pomagają innym pacjentom dotkniętym skutkami choroby nowotworowej. Połączyli siły, by razem z innymi laryngektomowanymi, środowiskiem medycznym, wspólnym głosem działać na rzecz osób po laryngektomii oraz rozwiązań systemowych, które ułatwiają życie chorym i ich bliskim.

Jednym z pomysłów jest projekt czytania performatywnego przy współpracy znajomej aktorki Violetty Seremak-Jankowskiej i neurologopedy, Małgorzaty Zielińskiej. Na początek zaproponowano czytanie przez pacjentów „Ptasiego radia” Juliana Tuwima. Ma to być zrealizowane jesienią tego roku w formie próby czytanej z publicznością. Chodzi o to, by pokazać chorym i ich rodzinom, że świat się nie skończył, a po operacji można żyć i normalnie funkcjonować.

Misją koalicji jest stworzenie w jednym miejscu bazy/źródła zweryfikowanej wiedzy, poprawa jakości życia pacjentów po laryngektomii oraz ich rodzin poprzez zapewnienie wsparcia emocjonalnego, edukacji, promocji zdrowia oraz reprezentowania ich interesów w społeczeństwie.

• Zaproszenie do dialogu przedstawicieli środowiska medycznego: lekarzy, pielęgniarzy, fizjoterapeutów.
• Stworzenie platformy dialogu między organizacjami pacjentów, ekspertami w zakresie leczenia osób po laryngektomii i Ministerstwa Zdrowia w celu zidentyfikowania barier w dostępie do leczenia oraz rehabilitacji dla pacjentów po operacji laryngektomii, niwelowanie wykluczenia społecznego pacjentów po przebytej chorobie, edukacja społeczeństwa w zakresie przyczyn, profilaktyki i następstw przebytej choroby.

• Działania koalicji są ukierunkowane na tworzenie wspólnych projektów na rzecz całego środowiska osób po laryngektomii.

Wizja to stworzenie społeczności, w której pacjenci po laryngektomii oraz ich rodziny znajdą wsparcie, zrozumienie i dostęp do niezbędnych zasobów, dzięki czemu będą w stanie radzić sobie z wyzwaniami wynikającymi z następstw choroby w postaci ponownej nauki mowy i przeciwdziałać izolacji społecznej.

Chirurgiczne usunięcie krtani stanowi skuteczną metodę leczenia raka krtani i raka gardła dolnego. Pomimo ratowania życia pacjenta, operacja ta niesie za sobą szereg konsekwencji. Zabieg ten skutkuje usunięciem narządu odpowiedzialnego za wydawanie głosu oraz zmianą sposobu oddychania, a więc powinien być poprzedzony starannymi przygotowaniami. Wymaga także kompleksowej rehabilitacji. Laryngektomia całkowita oznacza usunięcie całego narządu, co prowadzi do oddzielenia dróg oddechowych od dróg pokarmowych oraz braku możliwości emitowania głosu. Przebieg i skutki laryngektomii różnią się w zależności od rodzaju operacji oraz indywidualnych czynników. Kluczowym elementem po zabiegu jest rehabilitacja, która obejmuje terapię logopedyczną oraz wsparcie psychologiczne.

Ważne jest prowadzenie zdrowego trybu życia, w tym unikanie czynników ryzyka, takich jak palenie tytoniu i nadmierne spożycie alkoholu, co może przyczynić się do zmniejszenia liczby przypadków wymagających tego typu interwencji.

W Polsce rocznie raka krtani diagnozuje się u około 2500 osób, przy czym mężczyźni chorują na niego osiem razy częściej niż kobiety. Szczególnie narażone na ryzyko są osoby między 55 a 65 rokiem życia. Główne czynniki ryzyka obejmują palenie papierosów, warunki genetyczne, nadmierne spożywanie alkoholu, ekspozycję na substancje chemiczne takie jak azbest czy związki chromu i niklu, kontakt z metalami ciężkimi oraz zakażenie wirusem brodawczaka ludzkiego (HPV) oraz chorobę refluksową.