Osoby z niepełnosprawnościami chcą mieć swojego rzecznika

Skoro działa Rzecznik Praw Pacjenta, to może czas powołać Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Organizacje społeczne przekonują, że to konieczność. I robią to w Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami.

W Polsce jest ponad 285 tys. dzieci z niepełnosprawnościami i można to porównać do takich miast jak Katowice czy Białystok. Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci zauważa, że zarówno te dzieci, jak i ich rodzice oraz opiekunowie wymagają większego niż obecnie wsparcia. Dlatego proponuje powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami.

Instytucja Rzecznika Praw Dziecka działa w Polsce od 25 lat. Są również Rzecznik Praw Pacjenta czy Rzecznik Praw Obywatelskich. Ale — jak podkreśla Fundacja Espero — wciąż nikt w sposób systemowy nie reprezentuje potrzeb rodziców dzieci z niepełnosprawnościami.

Organizacja, która od lat wspiera całe rodziny, proponuje utworzenie nowej funkcji mającej odpowiadać na realne, a dziś często pomijane problemy opiekunów.

Jednym z kluczowych zadań postulowanego rzecznika miałoby być stworzenie centralnego punktu informacyjnego.
Po otrzymaniu diagnozy rodzice często zostają sami — bez wskazówek, gdzie szukać terapeuty, jakie świadczenia im przysługują i jak zdobyć finansowanie leczenia.

Patrycja Rudnicka z Fundacji Espero podkreśla, że nie wysokość świadczeń jest największym problemem:

Brak kompleksowej koordynacji prowadzi do przeciążenia. W konsekwencji — jak opisuje Rudnicka — pojawiają się kolejne problemy:

Dziś w Polsce nie istnieje jedna instytucja, która kompleksowo prowadziłaby rodzinę przez gąszcz procedur, świadczeń i wymagań.

Jak miałby działać taki rzecznik?

Jakie zadania miałby pełnić Rzecznik Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami?

Fundacja Espero wskazuje pięć kluczowych obszarów:

1. Centralny punkt kontaktowy
   • pomoc w poruszaniu się po systemie świadczeń,
   • szybkie kierowanie do odpowiednich instytucji, lekarzy i specjalistów,
   • jedno miejsce z pełną informacją o prawach i dostępnych formach wsparcia.

2. Strażnik praw rodzin
   • monitorowanie przestrzegania praw pacjentów i ich opiekunów,
   • reakcja na opóźnienia i utrudnienia w diagnostyce, rehabilitacji oraz dostępie do usług medycznych, edukacyjnych i socjalnych.

   Reklama

3. Rzecznictwo legislacyjne
   • zgłaszanie propozycji zmian upraszczających procedury,
   • działania na rzecz szerszego dostępu do opieki wytchnieniowej.

4. Promocja dobrych praktyk
   • edukacja szpitali i placówek medycznych,
   • wprowadzanie standardów wspierających nie tylko dziecko, lecz całą rodzinę.

5. Analiza potrzeb
   • zbieranie danych o sytuacji rodzin i skuteczności form pomocy,
   • tworzenie rekomendacji dla efektywnej polityki państwa.

To, że apel został wystosowany właśnie teraz, nie jest przypadkiem. 3 grudnia obchodzimy Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami.