Dane medyczne są niewystarczająco chronione

Rzecznik Praw Obywatelskich wystąpił do ministra zdrowia z wnioskiem o prawne uregulowanie kwestii testów genetycznych oraz biobankowania. Chodzi o brak wystarczającej – zdaniem RPO – ochrony danych medycznych, które mogą być wykorzystywane do niewłaściwych celów.

W ocenie Rzecznika, zagadnienia związane z przeprowadzaniem testów genetycznych oraz biobankowaniem wymagają niezwłocznego uregulowania. Z tymi nowoczesnymi procedurami medycznymi, umożliwiającymi precyzyjną diagnostykę i dobranie odpowiedniego leczenia, mogą wiązać się pewne zagrożenia dla konstytucyjnych praw i wolności jednostki, takich jak w szczególności prawo do życia, zdrowia i samostanowienia oraz prawo do prywatności – uważa Rzecznik.

Przed poddaniem się testom genetycznym, pacjenci powinni być szczegółowo informowani o informacji medycznej na temat ich stanu zdrowia, która zostanie w ten sposób uzyskana. Mogą to być na przykład informacje o obciążeniu genetycznym pacjenta, ale także jego krewnych, których interesy prawo również powinno zabezpieczać. W tej chwili w Polsce takich regulacji brakuje.

Ochrona danych uzyskanych w wyniku badań genetycznych ma również znaczenie w relacji z pracodawcami, ubezpieczycielami czy innymi instytucjami, które mogą być zainteresowane stanem zdrowia pracownika czy klienta. Udostępnienie takim podmiotom danych genetycznych może prowadzić do dyskryminacji osób obciążonych wadą genetyczną – uważa Rzecznik. Kwestia ta znalazła odzwierciedlenie m.in. w Karcie Praw Podstawowych UE, zgodnie z którą zakazana jest wszelka dyskryminacja, w szczególności ze względu na cechy genetyczne – podkreśla RPO.

Rzecznik chce także uregulowania procedury pobierania, przechowywania i testowania pobranego materiału genetycznego. W tej chwili nie istnieją przepisy, które precyzyjnie określałyby, które podmioty mogą wykonywać badania genetyczne. Nie ma również jasno określonych standardów ich przeprowadzania.

Zdaniem RPO, poza ryzykiem ujawnienia danych medycznych pacjentów i niewystarczającą jakością wykonywanych badań genetycznych, brak odpowiednich przepisów może także ograniczyć finansowanie działających w Polsce biobanków ze środków unijnych. 

Źródło: rpo