Powstanie centrum wsparcia dla osób z rozszczepem kręgosłupa na Śląsku?

Specjaliści z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka oraz Fundacja Spina, planują utworzenie centrum wsparcia dla osób z rozszczepem kręgosłupa na Śląsku. Ośrodek ma oferować kompleksową opiekę medyczną i rehabilitacyjną. W ramach centrum pacjenci będą mogli korzystać z pomocy różnych specjalistów. Projekt ma na celu poprawę jakości życia osób dotkniętych tą wadą.

Specjaliści z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i Fundacji Spina mają ambitny plan: chcą stworzyć centrum wsparcia dla osób z rozszczepem kręgosłupa na Śląsku. Na razie to tylko pomysł, ale widać, że tematu nie traktują lekko.

W takim centrum miałyby być dostępne wszystkie potrzebne usługi i specjaliści, którzy pomagają osobom z tą wadą. Chodzi o to, żeby pacjenci mieli kompleksową opiekę, a nie chodzili po różnych miejscach, szukając pomocy. Jak powiedział podczas środowej konferencji prasowej kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, prof. Tomasz Koszutski:

Obecnie rodzice dzieci z rozszczepem kręgosłupa muszą mieć sporo cierpliwości, bo ich życie to ciągłe chodzenie od jednego specjalisty do drugiego. Trzeba organizować wizyty u urologa, ortopedy czy neurochirurga w różnych miejscach. I tu pojawia się pomysł, żeby wszystko było w jednym centrum.

W takim miejscu rodzice mogliby załatwić wszystko w jednym czasie i bez zbędnych nerwów. Dodatkowo, w centrum byłoby też wsparcie psychologiczne dla rodzin.

W planowanym centrum dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa, ważnym elementem będzie nauka samodzielności. Zamiast ciągle polegać na innych, pacjenci będą mogli korzystać z mieszkań, które znajdą się w budynku ośrodka. Będzie ich od 7 do 9, a każde z nich będzie przystosowane do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Dzięki temu dzieci będą mogły uczyć się, jak funkcjonować samodzielnie, z większą lub mniejszą pomocą. Jest to kluczowe dla ich przyszłości.

Rozszczep kręgosłupa to wada, która powstaje już w trzecim tygodniu ciąży. To znaczy, że coś poszło nie tak przy rozwoju dziecka, i kanał kręgowy nie zamyka się do końca. W zależności od tego, jak poważna jest ta wada i gdzie się znajduje, mogą wystąpić różne problemy. Najczęściej dzieci z tą wadą mają kłopoty z poruszaniem się, czuciem, a także z układem moczowym i trawiennym. Mogą też mieć wodogłowie lub inne kłopoty ortopedyczne.

Specjaliści zgodnie twierdzą, że z rozszczepem kręgosłupa da się żyć, ale potrzebny jest dobry sprzęt ortopedyczny, na przykład odpowiednia zastawka mózgowa, która pomaga przy wodogłowiu, oraz oczywiście wózki inwalidzkie.

Co roku w Polsce około 100 dzieci rodzi się z tą wadą, a łącznie w naszym kraju żyje ich kilka tysięcy. Polska jest jednym z krajów w Unii Europejskiej, gdzie rozszczep kręgosłupa występuje najczęściej.

W najbliższą sobotę odbędzie się konferencja na Uniwersytecie SWPS w Katowicach, gdzie będzie mowa o neurodiagnostyce i rehabilitacji osób z tą wadą. Honorowy patronat nad wydarzeniem objęli ważni ludzie, w tym m.in. Prezydent Katowic Marcin Krupa oraz Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec.