EMA chce współpracować z pacjentami pediatrycznymi

Europejska Agencja ds. Leków rozpoczęła prace nad powołaniem grupy eksperckiej złożonej z pacjentów pediatrycznych. Celem inicjatywy jest wykorzystanie wiedzy tej grupy chorych w przygotowaniu rozwiązań, które ułatwią młodym chorym uzyskiwanie informacji dotyczących ich leczenia. 

Bodźcem dla rozpoczęcia prac nad powołaniem grupy eksperckiej złożonej z młodych pacjentów było zwrócenie uwagi na niewielką liczbę badań klinicznych w pediatrii – mówi Rafał Świerzewski, Członek Zarządu Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC) oraz Współprzewodniczący Grupy Roboczej ds. Zaangażowania Młodych Pacjentów w EMA – Zdawaliśmy sobie sprawę, że ta grupa posiada wielki i niewykorzystany potencjał wiedzy. Wielokrotnie sam słyszałem jak młodzi pacjenci wymieniają się na korytarzach klinik specjalistycznymi opiniami lekarskimi. Ignorowanie ich wiedzy byłoby marnotrawstwem.

Europejska Agencja ds. Leków współpracuje z organizacjami zrzeszającymi pacjentów od 1996 roku, kiedy włączono chorych do prac nad terapiami dla osób zakażonych wirusem HIV. Z biegiem lat rozwijano kooperację pomiędzy EMA a organizacjami pozarządowymi, powołując w 2005 roku Grupę Roboczą Pacjentów i Użytkowników (Patients’ and Consumers’ Working Party). Do dzisiaj Agencja podpisała porozumienia o współpracy z 37 organizacjami zrzeszającymi pacjentów. Poza działaniami o charakterze edukacyjnym i szkoleniowym, przedstawiciele uczestniczą one w posiedzeniach zarządu Agencji oraz komitetach naukowych, biorących bezpośredni udział w pracach EMA. Aktywnie uczestniczą także w konsultacji wszelkich materiałów informacyjnych skierowanych do opinii publicznej.

Nowy projekt to nie tylko wynik działań EMA, którą uważam za jedną z najbardziej postępowych instytucji w Europie, lecz również organizacji współpracujących z Agencją. Zaangażowanie młodych osób oznacza nowe inicjatywy i kompletnie nowe podejście do wielu tematów w Agencji. Dla przykładu, dorośli nie są w stanie przygotować materiałów edukacyjnych dla dzieci, a pacjenci pediatryczni mogą po prostu zrobić to lepiej. Wyzwaniem na najbliższe miesiące jest stworzenie europejskiej sieci takich młodych osób: pacjentów, młodzieży, która myśli o studiowaniu medycyny i wolontariuszy, którzy będą dzielić się doświadczeniami oraz opiniami w zakresie leków i właśnie nad tym teraz pracujemy –  dodaje Świerzewski.

Red.