Atopowe zapalenie skóry dzieci - przyczyny, objawy, wyzwania rodziców | Badania 2024 pokazują, że AZS dotyka 15% dzieci w Polsce. Matki opisują swoje trudności związane z macierzyństwem przy chorobie dzieci.

Atopowe macierzyństwo to wyzwanie o wiele większe niż przy zdrowych dzieciach - mówią mamy dzieci z atopią. W Dzień Matki warto wspomnieć, że gdy pojawia się choroba dziecka, np. taka jak atopowe zapalenie skóry, macierzyństwo jest wielkim wyzwaniem. Szczególnie w przypadku najmłodszych dzieci - niemowląt i kilkulatków - choroba ta budzi gorzkie refleksje. Rozmowy z rodzicami małych dzieci z atopowym zapaleniem skóry, od 6. miesiąca do 6. roku życia, potwierdzają te trudne doświadczenia.

Według najnowszych badań, w Polsce atopowym zapaleniem skóry (AZS) dotknięte jest 15 proc. dzieci. Początek rozwoju choroby przypada zwykle między 3. a 6. miesiącem życia. Mamy dzieci chorych na atopowe zapalenie skóry opisują swoje macierzyństwo jako trudne doświadczenie. :

„Moje macierzyństwo jest bardzo wymagające. Córeczka ma AZS od urodzenia, ciągła bezsilność, brak pieniędzy, żeby zapewnić córce wszystko, co pomoże w związku z chorobą.”

„Jestem szczęśliwą matką, choć napotykamy dużo trudności, zwłaszcza gdy AZS przybiera na sile. Bywałam na skraju załamania nerwowego, gdy synem zajmowałam się sama, bo jego tata ciągle pracował na nasze utrzymanie. Bardzo mało spałam - czuwałam nad synem, żeby się nie drapał.”

Głównymi objawami atopowego zapalenia skóry są zaczerwienienie i suchość skóry oraz jej swędzenie. Faza niemowlęca choroby - do drugiego roku życia - to przede wszystkim zmiany wysiękowe i strupy na twarzy, owłosionej skórze głowy, kończynach i tułowiu. U nieco starszych dzieci zmiany zlokalizowane są głównie na zgięciach łokciowych i podkolanowych, karku i nadgarstkach. Najtrudniejsze w chorobie – zwłaszcza w jej ciężkim przebiegu – jest swędzenie skóry, nie do opanowania u małego dziecka. O tym, jako o najtrudniejszym przejawie choroby mówi aż 80,24 proc. rodziców maluchów z AZS. 

Do rozwoju atopowego zapalenia skóry dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego.  AZS związane jest z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. astmę czy alergie pokarmowe i wziewne.

- Atopowe macierzyństwo to wyzwanie o wiele większe niż przy zdrowych dzieciach. Wyrzeczenia w sprawach zupełnie nieoczywistych dla rodziców zdrowych dzieci. Zmęczenie - gdy zdrowe niemowlaki w końcu zaczynają przesypiać noce, dzieci przy zaostrzeniu AZS budzą się co chwila, niezależnie od wieku. Dieta, wieczne czytanie składu produktów, chodzenie na przedszkolne przyjęcia z własnym prowiantem – oto moje życie - mówi mama atopowego kilkulatka.  

- Córeczka - mimo, że ma dopiero cztery lata - ma już dość. Z płaczem pyta, kiedy jej to w końcu przejdzie, mówi, że nie chce mieć takiej szorstkiej, brzydkiej skóry. Ciągłe eksperymentowanie, smarowanie mnóstwem kremów, maści. Ciągłe szukanie złotego środka. Unikamy sterydów, szukamy łagodniejszej terapii. Przedszkole niestety nie współpracuje. Placówka nie wyraziła zgody na smarowanie dziecka maścią w ciągu dnia. Najgorzej czuję się z tym, że córka przez to cierpi. Gdzieś z tyłu głowy obwiniam się, że może gdzieś popełniłam błąd, że coś zrobiłam źle - mówi kolejna mama dziecka z AZS.

Wyniki ankiety Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych z kwietnia 2024 r. wykazują duże obciążenie opiekunów obowiązkami związanymi z leczeniem i pielęgnacją dzieci oraz negatywny wpływ choroby na atmosferę w domu. Pokazują też, że AZS pogarsza sytuację finansową rodziny i że jedną z największych trudności dla mam atopików jest tłumaczenie innym, czym jest atopowe zapalenie skóry i z jakimi zmianami w życiu się wiąże.

- Odkąd przyszedł na świat mój kochany synek z ciężkim AZS, świat przekręcił się do góry nogami - pisze jedna z mam. Prawie 23 proc. rodziców podkreśla, że z powodu atopowego zapalenia skóry córeczki czy synka, atmosfera w domu jest zła albo bardzo zła. A tylko 1,67 proc. przyznaje, że choroba dziecka scaliła rodzinę.

Nieodłącznymi wydatkami w rodzinie malucha z AZS są leki, wizyty lekarskie czy emolienty, czyli preparaty do nieprzerwanej pielęgnacji chorej skóry. W najcięższych przypadkach choroby to nawet powyżej 3 tys. zł miesięcznie! Deklaruje to aż 5 proc. rodziców takich dzieci.     

na podst. mat. pras.