Organizacje przeciw organizacjom? Sz. Chrostowski o Alivii

W ostatnim czasie widać nasilający się konflikt między różnymi organizacjami reprezentującymi pacjentów, zwłaszcza onkologicznych. Ponieważ przedstawiamy w Polityce Zdrowotnej różne poglądy, publikujemy komentarz przesłany nam przez Szymona Chrostowskiego, który tworzył Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, a obecnie zasiada w Krajowej Radzie ds. Onkologii przy Ministrze Zdrowia. 

"Zespół ds. koncepcji Narodowego Instytutu Onkologii bez udziału pacjentów kompletnym kłamstwem Fundacji Alivia.

Fundacja Onkologiczna Alivia, w zaprezentowanym 4 kwietnia 2018 r. artykule na portalu Politykazdrowotna.com, informuje, że otrzymała od resortu zdrowia negatywną odpowiedź na marcowy apel, w którym zwróciła się do resortu zdrowia o uwzględnienie przedstawiciela pacjentów w składzie zespołu przygotowującego koncepcję Narodowego Instytutu Onkologii. W marcu Fundacja Onkologiczna Alivia zaapelowała o nowelizację zarządzenia, którym Ministerstwo Zdrowia powołało zespół do opracowania koncepcji Narodowego Instytutu Onkologii. Chodziło o włączenie do prac organizacji pacjenckich. Jak podkreśla Alivia, minister zdrowia Łukasz Szumowski kilkukrotnie publicznie zapewniał o planach uwzględniania głosu przedstawicieli organizacji pacjentów w kształtowaniu systemu.

Dziś, kiedy Minister Zdrowia, Pan Łukasz Szumowski zaprasza do dyskusji nad dokumentem, a ktoś się odnosi do tego negatywnie tak jak Alivia, to chyba nie rozumie na czym polega dialog. To nie jest lobbing lekowy. To horyzontalne i holistyczne spojrzenie na onkologię w całym procesie zarządczym, o którym mówił prof. Piotr Czauderna podczas VII Forum Onkologicznego, 21 kwietnia br.

Wielokrotnie, organizacje działające od dziesięcioleci były świadkami, w jaki sposób ta fundacja traktowała pracowników Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. Odbieram atak na Ministra Łukasza Szumowskiego jako nieprzyzwoity nacisk, że lobbyści nie zostali zaproszeni do rozmów. Koalicja jest od samego początku wdrożona w koncepcję Instytutu i Strategii wśród zacnego kręgu profesorów m. im. prof. Piotra Czauderny, prof. Jana Walewskiego czy prof. Adama Maciejczyka oraz prof. Stanisława Góździa i prof. Jacka Fijutha.

Cały zespół pracujący na rzecz powołania Narodowej Strategii Onkologicznej oraz Instytut - zapowiedziane w expose Pana Premiera Mateusza Morawieckiego - działa w tym temacie już od dawna. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych została do niego w pierwszej kolejności zaproszona. Zrzesza ona 44 organizacje – największe i najstarsze stowarzyszenia i fundacje reprezentujące prawdziwych pacjentów onkologicznych. Ale nie dziwi mnie zdumienie fundacji Alivia, która wyszła z tej Koalicji, gdyż zaczęła zajmować się biznesem i lobbingiem na rzecz leków firm farmaceutycznych. Nieprawdą jest, jak twierdzi Alivia, że coś jest sprzeczne z zapowiedzią Ministra Łukasza Szumowskiego. Organizacje pacjentów aktywnie uczestniczą w procesach decyzyjnych. Pan Minister wsłuchuje się w prawdziwy głos pacjentów i ich potrzeby, a nie czyjeś partykularne interesy. Dyskutujemy też nad Siecią Szpitali Onkologicznych. Wspieram to w całej rozciągłości… Dobry system zarządzania może wreszcie przynieść oczekiwane efekt zdrowotne oparte o wartości.

Szymon Chrostowski, członek Krajowej Rady ds. Onkologii przy Ministrze Zdrowia, CEO All.Can Europe".

Aktualizacja od redakcji: Pan Szymon Chrostowski przesłał komentarz jako napisany dla naszej redakcji, okazało się, że wcześniej, zanim nam go zaproponował, opublikował jego dużą część gdzie indziej, o czym nie mieliśmy wiedzy.